Manu y Santi, la desesperación de dos familias por un tratamiento que no llega

Manuel Keimel, de apenas dos meses, y Santino Bernachea Nardoia, de dos años, dos nenes platenses que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) en grado 1, un mal genético degenerativo que requiere un tratamiento en base a una droga llamada Spinraza que tiene un altísimo costo -125.000 dólares por dosis- y que no está todavía autorizada en nuestro país- la siguen peleando en el Hospital de Niños de nuestra ciudad, donde ambos están internados, con sus dos familias movilizadas entre buenas y malas noticias.

En el caso de Manu, la buena noticia es que ANMAT -la entidad que regula el uso de medicamentos en el país- autorizó el trámite de excepción para la aplicación del medicamento. La mala que, según dijeron sus padres, su obra social -Swiss Medical- “rechazó la cobertura del tratamiento”.